Lang heb ik erover gedaan. Om deze 13e blog te schrijven. De 13e blog over de zeldzame ziekte van mijn vader. Het voelde alsof ik een lot over me af zou roepen. Bijgeloof? Ja, toch wel een beetje. Dus ik probeer het bijgeloof van me af te schudden en de positieve kanten van het getal 13 te zien. En dat lukt! Niet in de minste plaats door mijn zoontje die op de 13e geboren is. Maar ook omdat ik – kort nadat ik in mijn 13e boek op TenPages had geïnvesteerd – de 2000 aandelen haalde. Misschien moet het gewoon zo zijn. De dertiende blog over misschien wel de belangrijkste keuze in zijn ziekteperiode.
Hoe zat het ook alweer?
Het was de keuze tussen een fase-I-onderzoek en een fase-III-onderzoek. De keuze tussen één van de eerste proefpersonen na proefdieren zijn of 50% kans krijgen op een middel waarvan de werking eigenlijk al bewezen is. Mijn eerste gevoel zegt dat je moet gaan voor de zekerheid dat je wordt getest, de zekerheid dat je het middel ook echt krijgt. Als je namelijk in de 50%-groep zit die een placebo (een nepmedicijn) krijgt, dan heb je zekerheid dat de leukemie binnen afzienbare tijd terugkomt. Dat is een zekerheid waar we niet op zitten te wachten.
Dentritische cellen
Na de korte risico-analyse, komt het op de inhoud aan. En dan word ik enthousiast. Ja, het klinkt gek. Ik weet het. Maar mijn hart maakt een sprongetje. Dit zou wel eens een baanbrekend onderzoek kunnen zijn. De mogelijkheden. Als dit aanslaat. Ik durf er bijna niet aan te denken. Ik hoop alleen maar dat mijn vader ook …
Bij het fase-I-onderzoek worden dentritische cellen ingespoten. Uit onderzoek blijkt dat leukemie ontstaat door een defect in het immuunsysteem. De dentritische cellen herkennen de slechte leukemiecellen en schakelen deze al kort na de aanmaak ervan uit. Eigenlijk zoals het immuunsysteem van nature werkt. Het is een behandeling die ruim een half jaar in beslag neemt en daarna moet blijken of het medicijn echt aanslaat. Waarom ik zo enthousiast ben? Dit is een onderzoek dat de oorzaak van leukemie aanpakt en niet de gevolgen. Chemo is allesverwoestend. Het doodt de aangetaste cellen, maar ook de gezonde cellen. De dentritische cellen zorgen ervoor dat je immuunsysteem alleen de aangetaste cellen uitschakelt.
Het fase III-onderzoek is een lichtere vorm van de bestaande chemo. Bedoeld voor mensen zoals mijn vader voor wie de oorspronkelijke chemo te zwaar is. Het grote voordeel is dat je gewoon thuis kunt blijven, in plaats van een maand in het ziekenhuis. Het grote nadeel is dat het een chemo blijft en dat je je per definitie beroerd, ziek, zwak en misselijk gaat voelen. Iets dat met de dentritische cellen niet het geval is.
Het overleg
Eigenlijk blijkt onze voorkeur hetzelfde. Maar mijn vader wil toch nog even alle voors en tegens benoemen en overleggen. De overtuiging is daar als ik zeg dat het fase I-onderzoek de bron aanpakt en niet achter de feiten aanloopt. Bovendien is de kwaliteit van leven tijdens de behandeling veel beter. Chemo blijft verwoestend en zeer vermoeiend. De keuze is gemaakt. Nu nog even aan de arts vertellen.
Recente reacties