(een zeldzame ziekte, deel 3)

Het wachten duurt lang. Het is vol op de afdeling, dus de oproep laat nog even op zich wachten. En dan komt dinsdag – toch nog sneller dan verwacht – het telefoontje. Precies een week na de diagnose mag hij worden opgenomen op de afdeling Hematologie.

Eenmaal aangekomen, begint het circus. Nog voordat we de koffer op een kamer kwijt kunnen, moeten we al naar een poli. Bloed prikken. We worden gesommeerd om even te wachten omdat hij wordt opgehaald. Ietwat verontwaardigd denk ik dat ik hem ook wel kan rijden in zijn rolstoel (lopen gaat door de kortademigheid erg moeilijk). Maar als we dan worden opgehaald en onderweg zijn, begin ik te begrijpen waarom we worden opgehaald. De VUmc is groot en voor mij een doolhof. De wegwijsmensen blijken vrijwilligers te zijn die zelf eerst een opleiding krijgen om de wegen in het ziekenhuis blindelings te kunnen lopen. Na die opleiding moeten ze nog een half jaar stage lopen bij een routinier en zelfs dan mogen ze nog maar een deel van het ziekenhuis bestieren. Nadat onze vrijwilliger (ja, ze doen dit vrijwillig!) ons bij de bloedpoli heeft afgeleverd, krijgt ze de volgende oproep alweer binnen. Ze verontschuldigt zich om zich als een kamikazepiloot een weg te banen naar haar nieuwe opdracht.

Na de bloeddonatie, volgt de weg terug en kan hij zich snel installeren in zijn nieuwe onderkomen. Al snel daarna wordt er nog even snel een hartfilmpje gemaakt, een soort drain ingebracht om makkelijk bloed af te tappen en een beenmergpunctie gedaan. En oeps, dan blijkt de bloedpoli het toch niet helemaal goed gedaan te hebben. Nee, we hoeven gelukkig niet terug. De verpleegkundige vult wat buisjes bloed (het zijn er maar 10) via de pas geplaatste drain.

En dan krijgen we even rust. Het is namelijk een uurtje rusttijd voor de patiënten en die tijd is heilig. Alleen de hoogst noodzakelijke handelingen worden verricht. We krijgen even de tijd om bij te komen en de komende periode door te nemen.

Maar na dat rustuurtje is het ook met onze rust gedaan. Eerst een uitgebreid interview, want ze willen echt alles van je weten, behalve je pincode. Direct aansluitend krijgen we informatie over de komende behandeling. We moeten zoveel vertellen en krijgen zoveel informatie dat het me op een gegeven moment duizelt. Ik ben blij dat alles ook duidelijk op papier staat en ik erg van lezen houdt.

Na het officiële bezoekuur, laat ik hem achter op de afdeling. Morgen begint de chemo. Twee kuren, één van 3 dagen en één van 7 dagen. De kuur op zich schijnt mee te vallen, het zijn de weken na de kuur die zwaar zijn.